- Mathilde, pouvez-vous nous raconter la naissance de l’AFGM et ce qui vous a poussé à la créer ?
En tant qu’ancienne patiente ayant connu un parcours de grossesse monochoriale, j’ai été contacté par l’hôpital Necker pour participer à une formation de « patiente partenaire » avec les équipes du centre de référence maladies rares PaRaDiGM (pathologies liées au grossesses monochoriales). C’est le Dr Colmant et son équipe qui ont assuré une partie de mon suivi de grossesse gémellaire monochoriale monoamniotique, avant mon accouchement programmé à l’hôpital Louis Mourier de Colombes. Lors de ces échanges avec d’autres anciennes patientes, et en nous basant sur une étude de vécu réalisée auprès de 150 personnes, nous avons réalisé à quel point nous avions toutes souffert de solitude pendant nos grossesses, et ce malgré un suivi médical intensif et spécifique. Une association nous aurait tant aidé, mais aussi de pouvoir partager nos histoires. Alors, soutenues par les médecins référents, nous avons décidé de nous lancer et de nous engager pour mieux accompagner les parents qui traversent ce type de parcours, mais aussi pour soutenir ceux dont les enfants sont déjà nés ou non. L’AFGM était née.
- Pour celles et ceux qui ne connaissent pas, qu’est-ce qu’une grossesse monochoriale et en quoi est-elle particulière ?
Une grossesse gémellaire monochoriale veut dire que les bébés se partagent un seul placenta. Ce type de grossesse concerne exclusivement des jumeaux vrais, issus du même œuf fécondé. Dans la grande majorité des cas, cette grossesse est également biamniotique, c’est-à-dire que chaque fœtus est entouré de sa propre poche de liquide amniotique. Plus rarement, elle peut être monoamniotique, ce qui signifie que les deux fœtus partagent la même poche.
La particularité de ce type de grossesse réside donc dans le partage du placenta : chacun dispose d’un territoire vasculaire propre, mais des communications (ou connexions) entre les vaisseaux sanguins des deux territoires existent au sein du placenta. La plupart des complications spécifiques des grossesses monochoriales sont liées à ce partage du placenta et à ces communications vasculaires entre les fœtus au sein du placenta.
Les grossesses multiples monochoriales concernent environ 0,5 % des grossesses (2800 cas chaque année en France) et sont associées à un risque élevé de complications.
- Quels sont les principaux besoins des femmes concernées et comment l’association y répond-elle concrètement ?
Les futures mamans ont besoin de soutien moral, d’écoute et de partage. Il est important qu’elles puissent évoquer leur ressenti et leurs émotions sans pression, avec une écoute attentive. Mais aussi qu’elles se sentent libres de poser des questions concrètes sur tous les sujets qui entourent cette grossesse. Les femmes ressentent souvent une grande solitude malgré, et peuvent avoir le sentiment d’être incomprises. Partager avec des personnes qui ont vécu ce type de parcours est essentiel dans ce type de situation. Nous essayons aussi de leur donner des conseils et des astuces pour s’approprier leur grossesse, pour soulager un peu leur moral quand cela devient trop lourd.
Nos actions :
Nous leur proposons actuellement des temps d’échange avec des bénévoles de l’AFGM, au téléphone ou en visioconférence, afin de faire un point sur leur parcours, leurs émotions, leurs doutes, leurs interrogations, mais aussi de les aider à éclaircir des points pratiques (prise de rdv par mail : ecoute@assoafgm.fr ).
Notre site Internet met à leur disposition un maximum d’informations sur les divers sujets de cette spécificité de grossesse, mais aussi de manière plus générale sur la grossesse et la grossesse gémellaire. Ce sont des clefs d’accompagnement mises à leur disposition, il suffit de piocher selon les besoins du moment.
Nous mettons en place des partenariats avec des marques et des associations afin de proposer aux couples des services à tarif préférentiel, et de les guider vers d’autres associations dédiées selon le sujet (gémellité, prématurité, deuil périnatal).
Notre comité scientifique nous permet d’apporter des informations claires et justes sur les problématiques rencontrées, et de valider certaines de nos communications.
En parallèle, nous mettons aussi en place des conventions d’association avec les établissements de santé faisant partie du réseau CRMR PaRaDiGM, afin de proposer des réunions d’information aux patientes et aux couples actuellement pris en charge, et d’élargir notre pratique du partenariat patient.
- Quelles actions ou projets souhaitez-vous développer à travers l’AFGM dans les mois à venir ?
Nous souhaitons proposer :
- Des ateliers en présentiel ou en visioconférence pour aborder des thématiques spécifiques, et leur présenter les marques et associations qui s’engagent à nos côtés pour les accompagner.
- Des groupes de parole, pour échanger entre mamans / parents / co-parents sur les diverses situations rencontrées durant leur parcours, pendant ou après la grossesse : STT, RCIUs, TAPS, ISG, deuil périnatal, prématurité.
- Un réseau de bénévoles plus étoffé avec un maillage nationale pour renforcer l’accompagnement mis en place et mettre en valeur la proximité des échanges.
Et aussi :
- Organiser des conférences avec les professionnels de santé experts ;
- Mettre en place une étude de vécu jusqu’à 7 ans après le parcours ;
- Adresser un guide gratuit à nos adhérent(e)s ;
- Mettre en ligne un annuaire des professionnels de santé experts du sujet en France ;
- Créer des événements récurrents permettant de sensibiliser le grand public et les professionnels de santé au sujet des grossesses monochoriales.
- Lever des fonds pour aider à la recherche sur les nouvelles technologies aidant à prendre en charge les bébés in utéro, mais aussi pour aider les parents qui doivent gérer une hospitalisation longue durée.
- Et d’autres idées qui doivent encore prendre forme !
Pour en savoir plus : https://assoafgm.fr/actions_projets/
- Vous avez un parcours dans la communication, en quoi cela vous aide-t-il aujourd’hui dans votre rôle de fondatrice ?
Après avoir travaillé en communication externe, interne, et en promotion des ventes, j’ai été pendant 16 ans la directrice de communication d’une journaliste culinaire. Au sein de cette microstructure, j’étais son bras droit dans la gestion quotidienne de sa stratégie de communication globale, de ses activités de production audiovisuelle, mais aussi de ses activités d’auteure. Grâce à cela, je suis devenue un vrai « couteau suisse ». J’ai toujours aimé travailler sur de multiples projets en même temps. Je me suis mise à mon compte depuis près de 2 ans, ce qui me laisse une grande liberté organisationnelle. Et ainsi, je mets à profit mon temps et mon expérience en communication, en gestion de projet, et en management d’équipe pour l’AFGM. Ce sujet me tient particulièrement à cœur, et j’aime parler aux gens. Alors aujourd’hui, je prends la parole pour mettre en lumière les grossesses monochoriales, et pour œuvrer au bien être des femmes et des couples concernés. Je le dis souvent, tentons d’ouvrir les portes, nous ne sommes pas à l’abri d’une bonne surprise ! Et grâce à Laure, Laurence, Claire et Clarisse, membres du bureau qui ont toutes des compétences incroyables et variées, on avance encore mieux avec un seul objectif commun, et c’est très précieux !
- Enfin, quel message aimeriez-vous adresser aux femmes qui vivent une grossesse monochoriale ou qui traversent une période d’incertitude ?
Evidemment, je leur souhaite le meilleur … mais comme chacune de ces grossesses est incertaine, je veux leur dire que nous sommes là pour les soutenir, les écouter, les guider. Je n’ai pas de mot miracle. Ce type de parcours est propre à chacune, à chaque bébé, et le ressenti n’est pas le même pour toutes. Mais je sais que désormais, les futures mamans ne sont pas seules. Je sais que certaines ont peur, sont en colère, ne veulent pas y croire, et que d’autres foncent sans se retourner et s’accrochent à chaque étape du parcours. Toutes font toutes de leur mieux, elles tiennent bon, et leurs bébés aussi. Et si jamais l’issue de leur grossesse n’était pas heureuse, nous sommes là aussi pour les accompagner selon leurs souhaits, avec une profonde bienveillance et dans le respect de leurs choix.
